标 题：

关于关注大龄孤独症患者生存与发展的相关建议

　　孤独症又称自闭症，是一种弥散性发育障碍，主要表现为社交障碍、沟通障碍和刻板重复等行为。医学上对孤独症谱系障碍的成因尚无肯定结论，一经确诊就终生伴随，没有能够根治的药物，患者缺乏独自生活的能力。据统计，每44个人当中就有一名（2.3%）被确认患有孤独症谱系障碍（ASD）。这个数字已经超过艾滋病、癌症、糖尿病3种世界疾病人数的总和。我国孤独症患者已超过1000万人，其中0-14岁孤独症儿童约有200多万，绝大部分已成年。目前，我国孤独症的康复与治疗方式仍以早期的教育干预（0—14岁）为主，14岁之后、特别是成年孤独症患者由于服务的断崖式下跌、缺乏持续的康复治疗等原因，其面临着机能退化、难以融入社会、缺乏独立生存能力等现状，生存环境与生存质量急剧下降。近年来，大龄孤独症患者的生存现状逐渐引起社会的广泛重视，苏州市在2024年以来，也针对大龄孤独症患者制定出台了《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，聚焦孤独症人士全生命周期需求，推动孤独症全程支持服务体系建设；启动了全市首个大龄孤独症照护社区联盟，依托养老社区资源提供专业化服务等举措。这些政策举措有效地填补苏州大龄孤独症人士的职业培训和托养服务的空缺。

　　然而，在与我市主要孤独症康复机构和孤独症患者家庭的调研访谈中，我们发现，大龄孤独症患者在康复、生存和发展方面仍面临以下困境： 　　（一）专业康复机构偏少且服务能力有限。 　　经调研发现，在社会康复机构层面，目前苏州市绝大部分孤独症康复机构仍以提供孤独症儿童康复服务为主，仅有少部分机构和家长互助组织有开展零星的大龄孤独症患者康复、托养和职业体验等服务，相对广大的大龄孤独症患者群体来说可谓僧多粥少、杯水车薪，远远无法承载如此广大的需求。同时，社区康复层面，虽然孤独症患者可以寻求残疾人之家的帮助，但大多数残疾人之家肩负着辖区内所有残疾人托管照料等职责，且残疾人之家工作人员有限，不具备孤独症患者服务技能和经验，缺乏大龄孤独症照护能力，无法提供有效服务。 　　（二）大龄孤独症患者社会融入难。 　　在调研中，我们发现由于孤独症无法被彻底治愈，加之社会上存在一定的偏见和误解，以及缺乏合适的就业机会等多种因素的影响，大龄孤独症患者，特别是那些低功能孤独症患者，在就业、教育以及社区参与等方面常常遭受不公平的待遇。这种情况导致了大多数大龄孤独症患者只能依赖家庭成员或雇佣护工进行居家看护，从而失去了融入社会、参与社会生活的机会。他们难以享受到正常的社会交往和工作机会，这不仅影响了他们的生活质量，也给家庭和社会带来了沉重的负担。 　　（三）孤独症患者家庭面临较大的经济、照顾和心理压力。 　　目前，市场上孤独症康复教育服务以0—12岁患者为主，12岁以上患者很难找到市场化的大龄孤独症患者服务机构，绝大多数大龄孤独症患者不得不终身依赖家庭。随着患者年龄的增长，长期的治疗和护理费用使得这些家庭承受了巨大的经济和心理压力。在我们的调查研究中，发现不少家庭因为长期的照顾负担而感到身心疲惫，缺乏相应的社会支持，加之随着年龄的增长，照顾者的身体技能也在逐渐衰退无力继续照顾，这使得他们对孤独症患者的未来充满了担忧和迷茫，成为孤独症患者家庭的“终极焦虑”。

　　（一）加大对大龄孤独症患者的救助与补贴。 　　建议政府扩大孤独症康复训练补贴范围，将补贴年龄从14岁延伸至18岁；同时，针对大龄尤其是重度孤独症患者群体，除了现有的残疾人生活、教育补贴外，建议给予一定的康养补贴，在缓解家庭经济困境的同时，引导机构开展大龄孤独症服务； 　　（二）放宽定点单位认证标准，鼓励引导社会力量积极参与孤独症支持与服务。 　　通过简化认证流程，降低准入门槛，提供必要的政策支持和资金补助等方式，吸引更多的非政府组织、私营企业以及家长互助组织加入孤独症儿童的关爱与支持工作中来，确保这些社会力量能够持续、有效地参与到孤独症支持服务。 　　（三）支持鼓励有条件的养老机构承接大龄孤独症照护服务。 　　通过政策引导与资金扶持，推动养老机构增设专门针对大龄孤独症患者的照护专区，提供专业化的照护服务与康复训练。 　　（四）探索构建社区孤独症康养体系。 　　在大龄孤独症患者较多的街道社区，充分利用残疾人之家、闲置幼儿园等空间场地，通过政府购买或政府托底免除房租、水电等方式，引入专业机构向居家孤独症患者提供社会化日托或全托服务，探索以社区化院舍为依托的社区康养体系，为中重度孤独症群体提供就近托养服务。 　　（五）构建专业化的孤独症专家指导团队，提供专业指导与支持。 　　借鉴特教指导中心的成功经验，在区级层面组建一个由特殊教育、社会工作、心理咨询等多学科专家组成的跨领域团队，针对区域内“全生涯支持中心”大龄孤独症群体服务过程中出现的问题，提供专业的指导和督导支持，确保服务质量和效果。 　　（六）探索建立以“融合就业+庇护性就业”为主的大龄孤独症就业机制。 　　加大中轻度大龄孤独症患者的就业培育和引导，持续推动校-企-社合作的就业探索，建立稳定的合作关系和就业平台，为孤独症患者提供更多的就业机会和职业发展空间；同时，依托社工站室、残疾人之家等社区资源，为大龄孤独症患者就近提供社区辅助就业、小组就业、灵活就业等更多就业机会。

罗文 （等）委员：

您（你们）提出的关于关注大龄孤独症患者生存与发展的相关建议的提案收悉，现答复如下：

一、目前开展情况

我会高度重视大龄孤独症患者生存与发展现状，加强对大龄孤独症群体的扶持。针对现实需求和存在困难，坚持问题导向，加强沟通协调，研究制定《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，与政府职能部门分工协作，同向发力，推动孤独症筛查、诊断、康复、教育、就业、托养和社会融合共同发展，探索孤独症全程支持服务体系建设。

二、关于所提建议的答复

一是关于“加大对大龄孤独症患者的救助与补贴。”的建议。2024年，我会完善康复补助政策，已将包括孤独症在内的残疾儿童康复补助申请年龄拓展到0-18岁，在省内率先实现残疾儿童全类别全年龄段覆盖，保障残疾儿童康复的延续性。同时，将孤独症儿童纳入居民医保门诊特殊病保障范围，将孤独症儿童心理治疗等30项康复类诊疗项目纳入医保保障范围，提高孤独症儿童康复医保支付标准，并将通过失能等级评估的孤独症儿童纳入长期护理保险保障范围。

二是关于“放宽定点单位认证标准，鼓励引导社会力量积极参与孤独症支持与服务。”的建议。一直以来，我会积极引导、支持有意愿有能力的企业、社会组织和个人关注孤独症人群及其家庭，开展公益活动，提供多元化、个性化的支持服务。去年，我会培育了全市首家致力服务孤独症儿童的社会组织——苏州市星善聚能助残服务中心，为孤独症儿童提供社会融合、就业支持、自助互助等服务，全方位助力孤独症儿童的成长与发展。

三是关于“支持鼓励有条件的养老机构承接大龄孤独症照护服务。”的建议。 今年，苏州市孤独症儿童家庭综合帮扶工程已纳入2025年市政府民生实事项目，其中“建设10个孤独症社区日间照料点”作为工作内容之一正稳步推进中。目前，各市（区）残联正依托残疾人之家、社区服务中心、护理院等现有场地资源，嵌入式建立孤独症社区日间照料点。配备康复指导训练区、生活技能实训区、社区融合活动区等专业功能区及相应的设施设备。建立服务团队，为服务对象制定个性化日间活动计划，组织各类社会融合活动，确保服务内容既能满足孤独症人士的基本生活需求，又能促进其能力提升和社会融合。

四是关于“探索构建社区孤独症康养体系。”的建议。2024年，我会广泛探索大龄孤独症照护模式，发挥残疾人之家的功能，鼓励发展社区孤独症日间照料和居家托养服务，同时鼓励支持社会力量，开办孤独症人士托养机构，减轻家庭照护负担。4月1日，苏州首家由社会力量开办的大龄孤独症照护社区正式启用。打造了以大龄孤独症人士为中心，集照护托养、职业技能培养、心理疏导等功能于一体的综合性照护社区，依托养老社区现有资源和优势，为大龄孤独症人士提供专业化的服务。

五是关于“构建专业化的孤独症专家指导团队，提供专业指导与支持。”的建议。我会连续三年举办苏州市孤独症康复分享会，邀请国内权威专家邹小兵、贾美香和郭延庆等教授分享孤独症康复领域的新理念、新技术和新方法。目前苏州市有180所学校加入江苏省孤独症儿童教育研究基地联盟，已建成581个覆盖各学段的融合教育资源中心。常熟残联建立了由残联业务科和市特殊教育指导中心负责具体指导，以特殊教育学校、孤独症关爱协会、中小学幼儿园、定点康复机构等为服务窗口的支持网络。今后，将借鉴实际经验，在区级成立孤独症人群关爱服务专家委员会。针对本区域内“全生涯支持中心”大龄孤独症群体服务过程中出现的问题，提供专业的指导支持，确保服务质量和效果。

六是关于“探索建立以“融合就业+庇护性就业”为主的大龄孤独症就业机制。”的建议。我会依托已设立的10家“孤独症青少年职业实训基地”，引入爱心企业资金扶持，为孤独症青少年提供实践教学服务。成立“星未来”伟创力实验班，通过校企融通培养，建立新型校企合作机制，为孤独症青少年提供更加全面、专业的支持和帮助，提供更多的就业机会。

三、下一步工作目标及计划

2025年，我会将继续完善孤独症全程支持服务体系建设，加强对大龄孤独症群体的关注与扶持，全力以赴完成苏州市孤独症儿童家庭综合帮扶工程。一是精准帮扶300户困难孤独症家庭，提供政策落实、喘息服务、心理支持、康复技能指导和社会融合等服务。二是对照《江苏省残疾儿童康复服务定点机构评估细则》，对20家残疾儿童定点康复机构实施规范提升（其中孤独症儿童定点康复机构不少于10家）。三是依托残疾人之家、社区服务中心、护理院、养老院等现有场地资源，嵌入式建立10个大龄孤独症儿童社区日间照料点。引进专业服务团队开展日间照料服务，减轻家长照护负担，提高大龄孤独症儿童及其家庭成员的生活质量。四是依托各地孤独症青少年职业实训基地，开展职业技能培训与就业支持服务，促进20名孤独症人士实现多形式、有效就业。        

感谢您对残疾人事业及孤独症人士的关心与支持！