建 议 人： | 陈静 | 建 议 号： | 470 |
标 题： | 关于大力实施“孤独症儿童优康支持工程”的建议 | ||
| 建议内容： | 孤独症是一种神经系统广泛发育障碍，核心症状是社会交往障碍、行为兴趣刻板狭窄。20年来，孤独症患病率有快速上升趋势，至今病因未明，缺乏药物治疗，主要依靠特殊教育和康复手段，终身残疾发生率高，被联合国称为世界公共卫生领域的严重挑战。近年来，政府高度重视儿童健康教育，2023年4月公布的2022年度普通高等学校本科专业备案和审批结果显示，孤独症儿童教育专业正式进入高等教育序列。
值得注意的是，苏州市孤独症儿童人数呈现出持续增长的态势。苏州市各方力量为关心帮助孤独症患者做出了积极努力。比如，市残联与市广济医院共同成立苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心；持续开展“孤独症日”“残疾预防日”等主题活动；制定出台《苏州市残疾儿童基本康复服务管理暂行办法》和《苏州市残疾儿童基本康复服务实施规范（试行）》等相关文件，推动特殊群体关爱。尽管前期做了大量卓有成效的工作，但是，在满足康复需求的同时，孤独症人群还面临教育、就业、托养、社会融合等诸多现实问题。相对于其他残疾类别，孤独症群体在康复训练、融合教育、人才培养、社会支持体系等方面获得的支持存在明显不足。我市在孤独症早期筛查、成年孤独症就业、重症孤独症托养、孤独症家庭心理持支持、孤独症民生兜底保障和无障碍环境建设等方面，也还未形成完整的支持服务体系，相关工作任重道远。孤独症人士亟需“全生涯支持全方位关爱”。
今年，我市被确立为“全省孤独症全程服务试点地区”，为深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想，落实国务院残疾人工作委员会和省委省政府、市委市政府相关工作部署，建议开展“孤独症儿童优康支持工程”，全面提升孤独症关爱服务水平，探索建立我市孤独症全程支持服务体系。
“孤独症儿童优康支持工程”主要内容包括：
（一）加快本地残疾儿童康复机构规范化建设，设立市、区两级孤独症人士全生命周期关爱支持中心，形成1+10孤独症支持网络，引导残疾儿童康复机构的升级和转型，并通过政府采购方式确定儿童定点康复机构。
（二）建立孤独症青少年职业实训基地，为超过义务教育阶段的孤独症青少年提供职业培训，提高孤独症群体就业竞争力和职业适应能力。
（三）推进孤独症儿童康复服务提质培优。全力打造孤独症儿童康复人才队伍。发挥孤独症儿童家庭心理支持中心作用，为孤独症儿童家庭提供心理支持服务，解决孤独症儿童家庭心理问题，提升孤独症家庭心理健康水平。
（四）定期举办孤独症儿童康复分享会，促进孤独症康复经验交流。 | ||
承办单位： | 主办 | 苏州市残疾人联合会 | |
| 协办 | 苏州市卫生健康委员会;苏州市教育局; | ||
| 办理期限: | 3个月 | 答复时间: | 2024-05-11 09:43 |
| 办理类型: | A：已经解决 | ||
| 答复内容: | 对市政协十五届三次会议 第470号提案的答复
陈静 （等）委员： 您（你们）提出的关于大力实施“孤独症儿童优康支持工程”的建议的提案收悉。现答复如下： 一、目前工作现状和开展情况 我会高度重视大力实施“孤独症儿童优康支持工程”的提案，为深入了解我市孤独症儿童康复现状以及需求与困难，我们通过问卷调查、入户访谈、集中座谈交流等方式，对 204户孤独症儿童家庭进行调查，与部分孤独症儿童家长、康复机构和乡镇（街道）残联工作人员代表展开座谈，收集数据1.4万余条，形成了《孤独症儿童家庭情况和康复现状调研报告》，较为全面地掌握了孤独症儿童及家庭的诉求、遇到的现实问题及孤独症家庭的困难，为开展“孤独症儿童优康支持工程”提出明确的问题导向。 今年2月，由苏州市残联牵头，15个部门和单位共同参与，制定了《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，并已由市政府残疾人工作委员会印发，方案内容涉及医疗、康复、教育、就业、托养、家庭支持、社会融合等多个方面。今年，我们把“孤独症儿童优康支持工程”列入市政府民生实事项目，并已完成举办苏州市孤独症儿童康复分享会相关内容，邀请国内孤独症领域知名专家亲临现场，让残疾人工作者、康复机构专业人员、家长和社会各界了解孤独症儿童康复的新理念、新技术、新方法。共计270余人参与线下活动，累计20.48万人次在线观看。 二、关于所提建议的答复 一是关于“加快本地残疾儿童康复机构规范化建设，设立市、区两级孤独症人士全生命周期关爱支持中心，形成1+10孤独症支持网络，引导残疾儿童康复机构的升级和转型，并通过政府采购方式确定儿童定点康复机构”的建议。2024年将完成全市11家“孤独症全程支持服务中心”建设，其中市级1家，10个县级市、区各1家，形成“1+10”孤独症关爱支持网络。市级孤独症全程支持服务中心负责指导、协调各地“支持中心”建设和服务开展。县级市、区孤独症全程支持服务中心负责链接筛查、诊断、康复、教育、就业、照护、社工、心理等服务资源，推进具体项目的开展。服务内容主要包括：及时掌握辖区内儿童孤独症筛查结果，对确诊数据进行跟踪，建立服务档案；为孤独症儿童提供各项政策宣传；促进康复机构、孤独症儿童家长和学校之间的沟通，提高康教融合服务质量；拓展岗位资源，为孤独症人士就业及培训提供指导；为孤独症儿童家庭提供心理支持服务和家庭康复技能指导；开展孤独症儿童家庭喘息服务；开展孤独症科普宣传和社会融合活动等。 二是关于“建立孤独症青少年职业实训基地，为超过义务教育阶段的孤独症青少年提供职业培训，提高孤独症群体就业竞争力和职业适应能力”的建议。拟由10个县级市、区各设立1家“孤独症青少年职业实训基地”，全市共设立10家，为超过义务教育阶段的孤独症青少年提供职业培训，根据孤独症青少年实际情况，制定个性化、针对性的职业规划及培训方案，以提高他们的就业竞争力和职业适应能力。 三是关于“推进孤独症儿童康复服务提质培优。全力打造孤独症儿童康复人才队伍。发挥孤独症儿童家庭心理支持中心作用，为孤独症儿童家庭提供心理支持服务，解决孤独症儿童家庭心理问题，提升孤独症家庭心理健康水平”的建议。2024年，市残联将把孤独症儿童康复人才队伍建设作为残疾儿童康复工作的重点，通过请进来和送出去的方式，做好残疾儿童康复规范化培训和考核。对照《江苏省残疾儿童康复服务定点机构评估细则》，对孤独症儿童定点康复机构从建设标准、内部管理、设施设备、机构管理、业务功能等五个方面开展规范提升。依托市广济医院（市心理卫生中心）专业资源，通过“家长课堂”“家长见面会”“个案会诊”等多种形式，为孤独症儿童家庭提供心理支持服务，解决孤独症儿童家庭心理问题，提升孤独症家庭心理健康水平。 四是关于“定期举办孤独症儿童康复分享会，促进孤独症康复经验交流”的建议。市残联将每年举办1次孤独症儿童康复分享会。邀请国内孤独症研究领域权威专家，通过讲座、互动交流等方式，让残疾人工作者、康复机构专业人员、家长和社会各界了解孤独症儿童康复的新理念、新技术、新方法，营造全社会关注与关爱孤独症人群及其家庭的良好氛围。 三、下一步工作目标及计划 下一步，市残联将细化孤独症优康支持工程项目实施方案，继续推进“孤独症全程支持服务中心”“孤独症青少年职业实训基地”建设。组织孤独症康复专业技术人员规范化培训，制定《苏州市残疾儿童定点康复机构规范化提升项目实施方案》，成立领导小组，对纳入规范提升建设的定点机构进行业务指导。依托苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心，充分结合实际情况，打造品牌化特色亮点，开设孤独症儿童家长“阳光课堂”“家长见面会”“个案会诊”等孤独症儿童家庭心理支持活动不少于12场。根据《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，加强相关部门沟通协调，指导各板块将具体工作落地落实，全面提升孤独症人群关爱服务水平。 感谢您对残疾人事业及孤独症人士的关心与支持！
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