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关于将炎症性肠病（溃疡性结肠炎和克罗恩病）纳入医保门特项目管理的建议

炎症性肠病（IBD）是一种病变在胃肠道的非感染性慢性自身免疫性炎症疾病，主要包括：克罗恩病（病变可发生在口腔至肛门的胃肠道任何部位）、溃疡性结肠炎（病变局限于结肠黏膜）和未定型结肠炎。IBD是一个终身性疾病，症状会在患者整个生命中持续存在，导致患者会有明显的残疾和并发症，民间俗称“绿色癌症”。

IBD的疾病特征是慢性反复复发，疾病的发病高峰年龄通常在15-35岁之间，正好是青少年发育成长期和成年后生产力最高的时期。克罗恩病患者一生中往往要经历多次手术，给患者生活的各个方面都会产生不利影响。

迄今为止，IBD的病因尚未完全清楚，但目前认为是遗传易发个体中，触发了不受控制的免疫反应所造成的结果以及环境因素导致免疫反应失控。IBD给全世界都带来了健康和经济负担，并大大降低了患者的生活质量。

目前的证据表明，IBD的流行病学特征正在发生变化，北美和欧洲的发病率稳定或下降，而新兴工业化国家的发病率上升，我国的发病率呈直线上升，IBD已经成为了一个全球性的挑战。多种原因导致各国医疗卫生决策者很难对IBD持续增长的疾病负担做出快速、准确的应对。值得注意的是，IBD对卫生经济的影响不仅仅局限在医疗卫生系统，大约有50％以上是间接成本（例如因病辍学，病假或丧失劳动力等等），这极大地损害患者身体、心理、家庭和生活，并伴随的焦虑、抑郁和其他情绪影响的发生率增加，这些巨大的疾病负担不仅对医疗卫生系统而是对整个国家的经济，都带来了高额的负担。这些患者终身需要定期在门诊随访，出现并发症时需要反复住院，做各种化验检查和服药，这些患者中有相当一部分人因为幼年患病，无法良好完成学业，而没有固定工作和收入或者低收入，家庭也往往因为治疗需要花费大量金钱和时间而致贫，居民医保费用远远不够支付，（每一个有职工医保患者在门诊最基本的诊治需要花费2-5万/年）。另外，克罗恩患者在疾病诊治初期，有相当一部分病人存在营养不良和肠瘘，腹膜炎，需要进行2-3个月的完全肠内营养，（在完全肠内营养期间，是无法摄入除水以外的任何食品）。因此建议将炎症性肠病的治疗（溃疡性结肠炎和克罗恩病）列入门诊特定项目付费。

基于炎症性肠病的诊断是一个比较专科性强且复杂的过程，需要专病医生确定诊断后制定治疗方案并进行随访（国内目前在各大区域都有炎症性肠病的专病医生）。建议如下：

1. 在苏州市各三甲医院确定一名专病医生负责对于怀疑炎症性肠病的患者进行确诊。获得确诊的患者可以申请门诊特定项目付费。

2. 将炎症性肠病门诊的常用药美沙拉嗪（口服片剂，缓释颗粒和栓剂）纳入门诊特定支付项目。

3. 将克罗恩病合并肠瘘，腹膜炎并发症的，需要进行完全肠内营养治疗的肠内营养液纳入门诊特定支付项目。（以往这些患者是通过多次住院来解决肠内营养液的配置，如果门诊特定项目可以解决，实际上可以节省医保资源）

希望以上提议能得到支持和实现，为广大的IBD患者带来福音！